Butterfly è Metamorphòsis, la cultura per il Sociale A.P.S.
Butterfly è Metamorphòsis, la cultura per il Sociale A.P.S. è un progetto fortemente voluto da Vanessa Cerrone, un’associazione nata per supportare le persone affette da malattie rare e i loro familiari. Butterfly A.P.S. nasce dall’esigenza di trasformare un’esperienza personale in opportunità, in attività concrete utili anche ad altri.
Gli obiettivi di Butterfly
Vanessa Cerrone ha deciso di impegnarsi per fare in modo che il suo vissuto di caregiver possa essere un’esperienza condivisa e utile al servizio di altre famiglie della comunità dei rari nel nostro Paese.
L’Associazione si propone di formare, divulgare, informare, supportare attraverso attività e progetti socioculturali e medico scientifici.
Complice una lunga esperienza nell’organizzazione di eventi anche in ambito medico, Vanessa ha deciso di mettere la sua formazione al servizio dell’associazione.
Butterfly A.P.S. è un progetto molto ambizioso, che vive solo grazie all’impegno di molti. Il sostegno di volontari e soci è indispensabile.
Determinazione e costanza sono le più fedeli alleate.
Per ulteriori informazioni sull’Associazione, potete visitare il sito web dedicato all’indirizzo:
La giornata mondiale per le malattie rare
Un appuntamento immancabile per la nostra Associazione è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
La Giornata, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, la ricorrenza si celebra il 28 Febbraio.
La Giornata è promossa a livello globale da Eurordis – Rare Disease Europe e coordinata, a livello nazionale, da UNIAMO, la Federazione che rappresenta la comunità delle persone con Malattia Rara in Italia.
Butterfly A.P.S. supporta il Rare Disease Day (RDD) e partecipa alle attività promosse dalla Federazione: “solo UNITI si può”.
È un appuntamento molto importante per le persone con Malattia Rara, per i loro familiari, i volontari, gli operatori sociosanitari.
È una Giornata nella quale varie iniziative ed eventi vogliono porre l’attenzione sui bisogni e le esigenze di coloro che convivono con una Malattia Rara. In realtà, le iniziative non si limitano ad un solo giorno ma ormai, da qualche anno, a tutto il mese di febbraio.
Share your colours lo slogan internazionale, #Uniamoleforze la parola d’ordine in Italia.
Butterfly e UNIAMO
Dal 2021, Butterfly è federata ad UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
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Rare Disease Day 2020
«Ho smesso di domandarmi perché.
Ogni problema è un’opportunità.»
E. Bosso
